ישנם רגעים שבהם המציאות עולה על כל דמיון כואב. אנו פונים אליך כדי לשתף בסיפורם של אח ואחות שנולדו לתוך טרגדיה משפחתית, מחלה גנטית נדירה (NF2) אינה רק שורה בתיק הרפואי; היא הגורל שגבה את חיי אביהם והותירה אותם במלחמה יומיומית על חייהם שלהם.
האח חלה בצורה הקשה ביותר, לאחר שעבר סדרת ניתוחי מוח מורכבים וכריתות של גידולים לאורך עמוד השדרה.
כיום הוא מרותק לכיסא גלגלים, מונשם דרך פתח בקנה הנשימה, איבד את שמיעתו ואת מאור עינו האחת.
לצדו נלחמת אחותו, שגופה הפך לשדה קרב של גידולים במוח ובחוט השדרה.
עבורה, המרחק בין חיים עצמאיים לשיתוק מוחלט נמדד במינון התרופה: היינו עדים למציאות מצמררת שבה הפסקת הטיפול לימים בודדים בלבד גרמה לה לאבד את יכולת ההליכה ולסבול מחולשה קשה.
רק בזכות השגת התרופה הביולוגית הממוקדת, היא שבה לעמוד על רגליה ולתפקד.
במהלך השנה האחרונה, זכינו ללוות את האח והאחות הללו מקרוב, וסייענו להם בהשגת התרופות היקרות והמצילות חיים שהחזיקו אותם בחיים ובתפקוד.
עלות תרופת Brigatinib לחולה לחודש טיפול כ-12,000 ₪.
השליחות שלנו – השותפות שלך
מקרים אלו, המייצגים את המצבים הרפואיים הקיצוניים ביותר, מגיעים לפתחו של מערך התרופות היקרות שלנו.
בזכות תרומתך, נוכל להמשיך ולקיים את מערך התרופות היקרות עבור חולים הנמצאים במצבים קריטיים אלו ובמצבים דומים אחרים, ולהעניק להם את חבל ההצלה לו הם זקוקים כל כך.