טובי-פיין אריאל:
שלום רב,
אנו הורים לשלושה, זוג תאומים בני שנה וארבע, שנולדו פגים וילדה בת חמש.
אריאל אחד מבני סובל מחרשות, נזקק לתמיכה נשימתית במשך 24 שעות ביממה וטיפול תומך אינטסיבי. למרות מצבו הרפואי המורכב החלטנו לגדל אותו בבית.
לצערנו אנו זקוקים לעזרת הציבור ולכן החלטנו לשתף בסיפור שלנו...
ביום 14.8.07 לאחר תקופה ממושכת של שמירת הריון, לרבות אשפוז של שלושה שבועות במחלקה להריון בסיכון גבוה, נולדו שני בניי: בן ואריאל, בשבוע ה-30 להריון.
התאומים נולדו בניתוח קיסרי בשל עיכוב בהתפתחותו של אריאל וחשש כבד לחיי העובר, שהתבטא בפער משמעותי בגודלם בשעת הלידה. בן נולד במשקל של 1.425 ק"ג ואילו אריאל במשקל של 884 גרם.
פעמים רבות אריאל היה בסכנת חיים של ממש ושוב ושוב אמרו לנו הרופאים שכל מה שנותר הוא להתפלל לבורא עולם, אבל אנחנו לא הרמנו ידיים והמשכנו להאמין שאריאל יתגבר על כל המחלות הנוראות שפקדו אותו.
כבר בשבוע השני לחייהם חלו התאומים במחלת מעיים הידועה בשם NEC, שבעטייה היו בצום תקופה ממושכת מאד – בן למעלה מחודש ימים ואריאל למעלה מחודשיים.
לצערנו הרב, אריאל הקטן עבר מה שכונה בעדינות ע"י הרופאים כפגיעה רב מערכתית, בגלל הזיהום הקשה שתקף את גופו, הוא הפסיק לנשום והלב שלו הפסיק להתכווץ ולכן הונשם וחובר למכונת הנשמה.
בהמשך אריאל נזקק לניתוח מעיים מורכב, שבעקבותיו חלה החמרה משמעותית במצבו והוא נזדקק להנשמה ממושכת ולטיפולים מצילי חיים נוספים.
אריאל נולד ילד בריא, הוא נשם בכוחות עצמו והיה מאד חיוני, רק מאד קטן – הזיהומים והמחלטות הקשות שתקפו אותו הסבו לו נזקים כבדים והוא סובל כיום ממחלת ריאות כרונית
(BPD), מבעיות מעיים, מליקוי שמיעה חמור בשתי האוזניים ומעיכוב בגדילה ובהתפתחות.
לאחר שאריאל השתחרר הביתה והצליח להיגמל מחמצן, הוא חלה ואושפז שוב למשך כחודש ימים. מצבו הריאתי החמיר שוב ומאז הוא תלוי בחמצן כל שעות היממה. בבית החולים נחשף לזיהומים נוספים עד שבסופו של דבר, העדפנו לקחת את אריאל הביתה למסגרת של "אשפוז בית".
אריאל זקוק לציוד רפואי הפועל 24 שעות ביממה: מחולל חמצן, מד-סטורציה, בלוני חמצן, מסיכות חמצן, מכשיר אינהלציה, סביבה נקייה מאלרגנים וסטרילית. במהלך הלילה הוא נזקק להאכלה, לאינהלציות ולתמיכה נשימתית. הוא מוכר כנכה 100% ע"י המוסד לביטוח לאומי.
היום אנו מבינים שלאורך זמן, מטפלת אחת אינה מספיקה ואנו זקוקים לעזרה רבה יותר -אך ידנו אינה משגת.
לצערנו, לא נוכל לעשות את כל שצריך ללא עזרה כספית ממקורות חיצוניים.
בתודה
משפחת טובי-פין
