עובדיה ליאל:
שלום,
אנו הוריו של ליאל בן ה- 7, אשר נולד עם תסמונת גנטית נדירה מאוד בשם cerebro costo mandibular syndrome.
ליאל הינו היחיד בארץ הסובל מתסמונת (אחד מ-4 מקרים הידועים בעולם).
התסמונת מתבטאת בחיך שסוע, לסת לא מפותחת כלל, ומומים רבים בצלעות בניהם נתקים וחסרים של צלעות.
כתוצאה מן המומים ליאל סובל מבעיות רבות:
- ירידה ניכרת בשמיעה – מרכיב מכשיר שמיעה ועלול לפתח חרשות.
- בעיות נשימתיות המצריכות שינה עם מכשיר B-PAP
- בעיות אכילה – ניזון רוב הזמן מצינור האכלה (גסטרוסטום)
- בעיות גדילה והתפתחות
- ליקוי שפתי
זמן קצר לאחר יום הולדתו הראשון החלטנו להעביר את ליאל מבית החולים הביתה, על מנת לאפשר לו התפתחות רגילה עד כמה שניתן. המעבר הביתה היטיב איתו מאוד, אולם כרוך בהוצאות מרובות, בניהן מכשיר האכלה מיוחד, מכשיר B-PAP לנשימה, מכשיר שמיעה ומכשיר FM לבית הספר.
ליאל לומד כיום בבית ספר טיפולי בבית החולים אסף הרופא, מתפתח יפה מאוד ומרגש אותנו ברצון העז שלו לחיות ובאהבה הרבה שהוא מפגין כלפי כל הסובבים אותו.
ליאל עבר עד כה ניתוחים רבים- ניתוח בלשון, באף, באזניים, ניתוח בחיך, בבטן, ניתוח שיניים וניתוח בבית החזה. כמו כן יצטרך לעבור ניתוחים לתיקון הלסת ולשיקום הפה והשיניים.
אנו עומדים כרגע בפני אתגר ארוך מאוד ומסובך של סדרת ניתוחים ארוכה בבית החזה. הניתוח הראשון בוצע לפני כחדשיים בארצות הברית, כהכנה לניתוחים הבאים שהוא עומד לעבור: השתלת מוט טיטניום בצד השמאלי של בית החזה בעוד שבוע, והשתלה דומה בצד ימין בעוד חצי שנה. לאחר ההשתלות יצטרך ליאל לעבור ניתוחי מתיחות כל חצי שנה בארה"ב עד הגיעו לגיל 16.
לליאל שני אחים בריאים בני 8 ו- 5, הלומדים במסגרות רגילות , אולם בעקבות המצב הכלכלי שנקלענו אליו כתוצאה מן ההוצאות הגדולות הכרוכות בטיפול במחלה, ילדינו אינם מקבלים דברי מותרות, חוגים או קייטנות.
אנו משתדלים לגדל את ילדינו בכבוד ובאהבה ולהיות משפחה רגילה ככל האפשר. מצבנו הכלכלי קשה מאוד ואנו לא עומדים בעלויות הנלות לניתוחים בחו"ל.
אנו זקוקים מאוד לעזרה וכל תרומה היא עזרה להחלמתו של בננו.
בכבוד רב, משפחת עובדיה
