הראל כנרת נעה:
לכל מאין דבעי,
בקשת עזרה דחופה לרכישה וטיפול בתרופה "אקטמרה" IL6 .
הנני כנרת נעה הראל, בת 37 אם יחידנית לדניאל בן 11 שנים, סטודנטית במסלולMBA מנהל עסקים, במכללה האקדמית, נתניה מבקשת לפנות אליך אישית, בבקשת עזרה וסיוע ברכישה ובטיפול בתרופה "אקטמרה" IL6.
לאחר לידת בני התגלתה אצלי מחלת מפרקים קשה R.A. (ראומטואיד אריטריטיס). כיום, עם מעורבות מולטי סיסטמית ומוחית. עד כה, קיבלתי מגוון רחב של טיפולים ותרופות יקרות שלחלקן גופי פיתח עמידות ולשאר פיתחתי אלרגיות קשות שהעמידו את חיי בסכנה.
מדברי רופאי כיום, פרופ' רובינוב ופרופ' אברמסקי מבית החולים הדסה עין – כרם ירושלים, הובהר לי כי ללא טיפול לעצירת מחלת האם, קרי הדלקת המפרקים השגרונית, יגרמו לי נזקים חמורים ובלתי הפיכים היות והמחלה מערבת כבר כיום מערכות גוף נוספות ובעיקר כלי דם במוח וישנו סיכון ממשי כי אעבור אירועים מוחיים נוספים שעלולים להיות קריטיים!!!
לדאבוני, לפני 4 שנים לערך עברתי שרשרת של אירועים מוחיים שבעטיים רותקתי למיטה, מצב שהשאיר את אותותיו בי עד עצם יום זה.
רופאיי, המליצו לי על הטיפול האחרון הנמצא בארסנל התרופות שאני יכולה לקבל בתרופה "אקטמרה" IL6 המיוצרת על ידי חברת התרופות .ROCH תרופה אשר אושרה ברחבי העולם: אירופה, יפן, ארה"ב ובישראל לטיפול בדלקת מפרקים ראומטואידית. אך, לא נכללה בישראל בסל התרופות 2010, עלותה כ- 10,000 ₪ מידי חודש בחודשו.
אם לא די בכך, הגדילה קופת חולים כללית לעשות והנ"ל מסרבת לממן לי "טופס 17" קרי, את עלות האשפוז, בדיקת רופא ובדיקות דם וכדומה בבית החולים הדסה עין כרם וזאת מטעמם כי אם התרופה לא בסל התרופות אזי, אין הם מחויבים לי למתן הטיפול ותוצאותיו. מכאן, שאנכי נאלצת לממן גם זאת מכיסי הפרטי.(העלות משתנה בהתאם לטיפול המתבצע מדובר באלפי ₪ בחודש!!!)
משמעות הרת גורל בשבילי, היות ואין הפרוטה מצויה בכיסי.
חיי וחיי בני מוטלים על כף המאזניים. ללא הטיפול בתרופה אני נידונה למוות איטי וכואב ועתידה להותיר מאחורי יתום שלא יהא מי שיטפל בו !!!
לחיות בזכות, זאת משאת נפשי, שלשמה אני עמלה יומם וליל בשנים האחרונות הן בלימודים אקדמאים והן בניסיונות להבריא ולשוב לחיים נורמטיביים, פרודוקטיביים, למעגל העבודה לתרומה לסביבה ולחברה. אין אני חפצה בחיי כאב מוגבלות ומוות איטי.
ומכאן פנייתי אלייך, אנא ב"דחילו ורחימו" אודך בסיועך לי ברכישת התרופה וקבלת הטיפול ובכך להציל את חיי. כנאמר:
" המציל נפש אחת מישראל כאילו הציל עולם ומלואו".
